A Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados aprovou proposta que cria o Estatuto da Pessoa com Doença Rara, com o objetivo de assegurar direitos e garantias fundamentais, combater preconceitos e melhorar a saúde e a qualidade da vida dessas pessoas. A proposta considera a doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, conforme o critério da prevalência recomendado pela Organização Mundial de Saúde (OMS) e essas pessoas têm os mesmos direitos previstos no Estatuto da Pessoa com Deficiência.
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O texto aprovado é um substitutivo da relatora, deputada Rosângela Moro (União-SP), ao Projeto de Lei 4058/23, do deputado licenciado Marcelo Lima (SP). O parecer faz algumas mudanças no texto original, entre elas a que retira as doenças crônicas do mesmo estatuto destinado às doenças raras. Nesse ponto, a relatora observa que, diferentemente das doenças raras que são definidas pelo critério de prevalência, as doenças crônicas apresentam múltiplas causas e são tratadas com mudanças de estilo de vida, num processo de cuidado contínuo.
“Para que ambas tenham a atenção e cuidado devidamente estabelecidas em normativas, é mais apropriado que as políticas referentes às doenças crônicas complexas, e raras, sejam trabalhadas de forma autônoma e separadas em estatutos próprios“, defendeu Rosângela Moro. O texto traz clara a proibição às operadoras de planos e seguros privados de saúde de fazer distinção de pessoas com doença rara, inclusive por meio de cobrança de valores diferenciados.
A versão aprovada também proíbe que o empregador exija teste que comprove a existência ou predisposição para doença genética em candidatos à vaga de emprego. Ademais, o parecer altera a legislação para incluir as pessoas com doenças raras na lista de prioridade de atendimento, a qual inclui gestantes, lactantes, pessoas com crianças de colo, entre outras. Para tanto, a proposta será analisada de forma conclusiva pelas comissões de Finanças e Tributação e de Constituição e Justiça e de Cidadania.
Fonte: Agência Câmara de Notícias, com adaptações