A Comissão de Previdência, Assistência Social, Infância, Adolescência e Família da Câmara dos Deputados aprovou o Projeto de Lei 4820/23, do deputado Saullo Vianna (União-AM), que institui uma pensão especial para pessoas diagnosticadas com epidermólise bolhosa. A proposta, que busca garantir suporte financeiro vitalício no valor de um salário mínimo, ainda seguirá para análise noutras comissões da Casa. O deputado comemorou o avanço da matéria, destacando a importância de assegurar melhores condições de vida para os portadores da doença.

“A aprovação deste projeto é um passo significativo na luta por dignidade e amparo às famílias que convivem com a epidermólise bolhosa. Nossa missão é garantir que o cuidado constante e especializado que essa condição exige seja reconhecido e apoiado pelo Estado.” Afrmou Vianna.

A iniciativa foi inspirada na Lei do Gui, sancionada no Rio de Janeiro, e contou com o apoio de Tayane Gandra, mãe do menino Guilherme Gandra Moura, símbolo da luta contra a epidermólise bolhosa. Ambos estiveram em Brasília para reforçar a necessidade de urgência na tramitação do projeto. O deputado Allan Garcês (PP-MA), relator da matéria na comissão, também celebrou o resultado da votação. A expectativa dos parlamentares é que a proposta avance rapidamente, dado o seu caráter humanitário e a urgência em atender as necessidades dos portadores da doença.

Fonte: Agência Câmara e Assessoria de Imprensa (com adaptações)