Em sessão solene em alusão ao Dia Mundial e Dia Nacional das Doenças Raras, proposta pelo deputado Eduardo Pedrosa (União), na tarde desta sexta-feira, dia 28, a vice-governadora do DF, Celina Leão, anunciou que a construção de um Centro de Referência de Doenças Raras será iniciada ainda neste ano.
“Queremos um hospital de pesquisa, que atue em parceria com a academia e os laboratórios para o enfrentamento das doenças raras”, disse Celina.
A solenidade contou com a participação de pacientes, familiares, médicos e representantes de organizações da sociedade civil e discutiu os desafios e os problemas enfrentados pelas pessoas com doenças raras no DF. O autor da sessão solene e presidente da Frente Parlamentar de Defesa dos Direitos de Políticas de Atenção às Pessoas com Doenças Raras, o deputado Eduardo Pedrosa, salientou que a data é importante para conscientizar a sociedade, a comunidade clínica e os tomadores de decisão sobre doenças raras.
A construção do novo Centro de Referência de Doenças Raras foi apontado por Eduardo como fundamental para a ampliação dos serviços e facilitação do acesso a equipes especializadas para diagnóstico e tratamento. O distrital lamentou a decisão do Supremo Tribunal Federal (STF) que dificulta o acesso a medicamentos de alto custo não listados no Sistema Único de Saúde (SUS).
O Dia Mundial das Doenças Raras é celebrado no último dia de fevereiro, anualmente. Em anos bissextos, celebra-se em 29 de fevereiro, e nos demais anos, em 28 de fevereiro. A data nacional foi estabelecida pela Lei nº 13.693/2018 e reforça a importância de conscientizar a sociedade sobre as peculiaridades e desafios enfrentados pelos pacientes e pelas suas famílias.
São consideradas doenças raras aquelas que afetam até 65 pessoas em cada grupo de cem mil indivíduos, ou seja, 1,3 pessoa para cada 2 mil indivíduos. Estima-se que existam entre 6 mil e 8 mil tipos diferentes dessas doenças em todo o mundo. A complexidade está na ampla diversidade de sinais e sintomas, que variam não apenas de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa que compartilha a mesma condição.
Fonte: Agência CLDF (com adaptações)