Com recomendação de Ana Paula, comissão aprova PL que define símbolo para identificar doenças raras
A Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados aprovou o Projeto de Lei que adota o cordão de fita com a figura de mãos multicoloridas como símbolo nacional de identificação de pessoas com doenças raras. O desenho já é usado noutros países. A proposta aprovada é o substitutivo da relatora, deputada Enfermeira Ana Paula (Pode-CE), […]
Relatório de Lucyana Genésio ao PL que inclui a Displasia Ectodérmica no rol das doenças raras é aprovado
A Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência (CPD) aprovou o relatório da deputada federal Lucyana Genésio (PDT-MA) ao Projeto de Lei (PL) 1.976/24, que inclui a Displasia Ectodérmica (DE) no rol das doenças raras. A parlamentar também propõe mudar a nomenclatura da população afetada pela doença de “portadores” para “Pessoa com Deficiência”. […]