Comissão aprova política para diagnosticar e tratar doença pulmonar rara que atinge mulheres em idade fértil.
A doença pulmonar rara atinge mulheres em idade fértil e pode causar obstrução brônquica e vascular, além da formação de cistos. Destarte, a Comissão de Finanças e Tributação da Câmara dos Deputados aprovou o Projeto de Lei 5078/16, do deputado ALAN RICK (União-AC), que cria a Política Nacional de Conscientização e Orientação sobre a Linfangioleiomiomatose (LAM). A proposta segue para análise, em caráter conclusivo, da Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania.
Deputado federal ALAN RICK (União-AC)
Entre os principais pontos da política de saúde, a ser desenvolvida no Sistema Único de Saúde (SUS), estão ações para:
- divulgação e esclarecimento dos profissionais de saúde quanto às características da enfermidade, o seu quadro sintomático e diagnóstico diferencial;
- estabelecimento de centros de referência para o diagnóstico, tratamento e acompanhamento das portadoras;
- implantação de sistema nacional de coleta e processamento de dados sobre casos da moléstia; e
- acesso às portadoras de todos os meios disponíveis para tratamento e controle da doença.
O que é Linfangioleiomiomatose?
A Linfangioleiomiomatose (LAM) é uma doença rara, que foi descrita pela primeira vez na literatura médica em 1937, pelo Dr. Von Stossel. O achado característico da doença é a presença de cistos que se apresentam difusamente, principalmente nos pulmões, sistema linfático e rins. Ela se caracteriza pela presença de células musculares atípicas nos pulmões e, atualmente, é considerada uma neoplasia de baixo grau. A doença tem evolução variável, ou seja, algumas pacientes podem permanecer estáveis, enquanto outras podem apresentar uma piora progressiva dos sintomas e da função pulmonar.
A proliferação das células musculares da LAM pode determinar obstrução de vias aéreas e de vasos sanguíneos nos pulmões e, com o tempo, pode haver dificuldade de oxigenação adequada do organismo. Portanto, a LAM pode ser uma doença progressiva e degenerativa. A LAM afeta principalmente mulheres, geralmente entre a puberdade e a menopausa. Calcula-se que de 3 a 5 mulheres em cada 1 milhão delas sejam portadoras desta doença, apesar de, certamente, haver subdiagnóstico, em função do pouco conhecimento da doença, mesmo entre pneumologistas. Muitas vezes, ela é confundida com enfisema, bronquite ou asma.
Harry – Portal Política