Comissão da Câmara debate sobre a síndrome da fadiga crônica

Portal Política
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Especialistas apontam impasses no diagnóstico da condição da doença em sintomas comuns a várias doenças, como dores no corpo e depressão.

 

A Comissão de Legislação Participativa da Câmara dos Deputados do Brasil realizou audiência pública nesta segunda-feira (6) para discutir o problema da encefalomielite miálgica, ou síndrome da fadiga crônica. Especialistas ouvidos pela comissão da Câmara dos Deputados alertaram para dificuldades do sistema de saúde em diagnosticar casos de síndrome da fadiga crônica. A falta de profissionais qualificados e de informação sobre a doença foram alguns dos pontos em debate. Foram convidados para a audiência, além de representantes dos ministérios da Saúde, do Trabalho e da Educação:

  • o professor da Universidade de Stanford Hector Bonilla;
  • o professor da Unifesp Rudolf Oliveira;
  • a assistente social Rosângela Ferreira Pessoa, representante das Pessoas Acometidas pela Síndrome da Fadiga Crônica; e
  • o médico João Paulo Calife Vernieri.

 

 

Durante a audiência, a jornalista Mariana Ceratti leu texto escrito por seu irmão Ruben, que foi diagnosticado com a doença em 2015, tendo perdido a capacidade de locomoção e de fala. No depoimento, Ruben aponta para o que, na sua opinião, seriam soluções para alguns impasses sobre a doença. “Me parece que o caminho para a adoção de políticas públicas neste momento deve passar pela educação de profissionais de saúde, por meio de material técnico e informativo e de protocolos visando à capacitação de médicos para a realização de diagnósticos conforme critérios internacionais”, disse. A síndrome da fadiga crônica consiste na incapacidade do paciente em realizar atividade física. Já os sintomas são comuns a diversas doenças: dores no corpo por mais de seis meses, respiração curta, ansiedade, letargia e depressão, entre outros. Ainda não foi descoberta a causa, mas há estudos que apontam para um alto padrão de inflamação cerebral como um dos indicadores.

 

No Plenário da Casa

A deputada ERIKA KOKAY (PT-DF), que pediu a audiência, lembra que a fadiga crônica foi descrita pela primeira vez em meados dos anos 1980. “Naquela época, não se conhecia nada sobre os fundamentos biológicos promotores da doença. Em 2015, a organização americana Institute of Medicine of the National Academy of Science concluiu que é uma doença sistêmica grave, crônica e complexa que pode afetar completamente a vida dos pacientes“, disse a deputada.

 

“A fala da pessoa sobre a doença muitas vezes não é considerada”

Comissão debate diretriz para o tratamento da fadiga crônica pelo SUS -  Notícias - Portal da Câmara dos Deputados

Deputada federal ERIKA KOKAY (PT-DF)

 

 Ademais, em entrevista exclusiva ao Portal Política, a deputada defendeu a importância das audiências públicas e a participação da população nelas. “Embora as audiências não tenham um caráter deliberativo, essas audiências têm um papel importante na troca entre o parlamento e a sociedade civil“, argumentou a deputada Erika Kokay do Partido dos Trabalhadores (PT-DF).  A deputada é autora do Projeto de Lei 2812/21, que cria a Política Nacional de Atenção Integral à Pessoa com Síndrome da Fadiga Crônica no Sistema Único de Saúde (SUS). A ideia é assegurar aos pacientes o acesso aos serviços de saúde de forma integral, para o atendimento ao conjunto de todas as suas necessidades relacionadas com a prevenção, a proteção e a recuperação da saúde. Para o professor da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp) Rudolf Oliveira, o diagnóstico é difícil, e mesmo após dois anos de investigação, permanecem indefinidos. Ele acredita que a rede pública não está preparada para diagnosticar os casos mais raros da doença, que exigem exames avançados para medir a capacidade pulmonar do paciente. “Aquilo que é mais simples consegue ser diagnosticado, aquilo que é mais raro demora muito, e gasta-se muito dinheiro. Muitas vezes, com insucesso, porque falta o acesso a métodos avançados de investigação e falta estruturação dos centros avançados, com capacitação de pessoal”, afirmou o acadêmico.

 

👉🏼 Veja a entrevista completa com a deputada federal Erika Kokay nos stories do instagram do Portal Política, @oportalpolitica.

 

Entenda o que é a encefalomielite miálgica

Também denominada de síndrome da fadiga crônica, ela é desconhecida pela maioria das pessoas e, até pela maioria dos profissionais da saúde. Embora seja classificada pela OMS (Organização Mundial da Saúde) como uma doença neurológica desde 1969, essa enfermidade física e neurologicamente incapacitante, além de crônica, é multissistêmica. Dentre estes, cabe destacar o sistema nervoso central, o sistema imunológico, o sistema cardiovascular, o sistema endócrino, o sistema digestivo e o sistema musculoesquelético.

 

 

É importante que se atente aos sinais desta síndrome, pois eles são heterogêneos e variam de leve a muito grave. Essa característica se dá pelo seguinte fato: essa doença possui diversos espectros, segundo Leonard A. Jason, num estudo publicado em 2017. Ela é funcionalmente mais debilitante do que a Esclerose Múltipla e infelizmente há poucas pesquisas voltadas para aferir a realidade da síndrome da fadiga crônica. Assim, faz-se necessário o levantamento desses dados urgentemente.

 

 

Harry – Portal Política

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